シャルコーマリートゥース病 障害者手帳

2014年の秋に検査入院してＣＭＴと診断され、早1年半以上が経った

入院中に、障害者手帳のことなどを担当医に教えてもらい相談にものりますから…といろいろ話された記憶はあるが内容は全く覚えていない

自分が、難病と診断されたことで頭がいっぱいで、そして一番不安になったのが、確率は半々だが遺伝する病気であると伝えられたこと。。。。。
娘に遺伝してるのではないか、そして治療法もないときたから、これからの事を考えたときに心配で心配で、不安で不安で。。。。。
何から考えていけばいいのかすらわからなかった。。。。。

それから、一年半

定期的に大学病院で診てもらいながら、気持ちの整理もつき、ようやく今日！！！！！！
区役所に障害者手帳の問合せの電話ができた

結論、窓口に行かないとダメということがわかっただけ…けれども私にとっては大きな第一歩！！！！！！

この一年半で大きく変化したことは
長く歩けない
階段は上りも下りも手すりなしでは難しくなった
足の指が全く動かなくなった
ペットボトルのギャップが開けられない
ボタンも少しきついものだと無理
スプレーなど片手では噴射できない
洗濯ばさみもきつくなってきた
スキニーパンツが膝から下がガパガパ

病気の進行と思われることが多々でてきたので
障害者手帳を持つ意味を考え始めたのがきっかけです