選挙
今日は暑くなりそうな予感
ということで朝イチで洗濯終わらせて
さてさて
今日は選挙！！
暑いけど娘の散歩もかねて近くの投票所へ～
暑いと台所に立ちたくない……
手っ取り早く作れる料理ないかな……
お昼なにしよ……
一昨日出掛けて歩きまくって疲労困憊だったけど昨日一日のゆったり休んだら足の痛みは回復！！
巻きづめは痛いけど……
ＣＭＴ 大学病院
半年に一度の大学病院での診察
足の筋力低下
握力低下
しゃがめない………
体じゅうのモロモロが進行してる
シャルコーマリートゥース病…おそるべし…
一年でも一日でも早く、薬ができますように！！
昨日の七夕のお願いごと。
とりあえず今日はひととおり診察が終わってから、身体障害者手帳のお話を聞いてきました
肢体不自由
等級は三級とのこと
なんとも複雑な気持ち
こんなにも病気が進行してることに驚き
近い将来、自分の体がどうなってしまうんだろうとい不安
手帳を持つことで優遇されるということを知り少し嬉しい気持ち
とにかく、色んな思いがごちゃごちゃで頭の中の整理がつきません
というわけで
昼は外食！ガッツリ食べて腹ごしらえをして、買い物でストレス発散！7000円の石鹸買ってもらってテンション上がって、ヘアーアクセサリー買ってもらってさらにテンション上がって、それからディズニーオンアイスに連れてってもらって！！！
旦那様々ありがとう！！！
それなのに携帯なくして大騒ぎ。。。。
ごめんね。。。。
旦那様にも娘にも感謝の一日でした～
ディズニーオンアイスまた来年いきたいな～
その前にめんどくさがらず身体障害者手帳ちゃんと申請しよ。
シャルコーマリートゥース病 障害者手帳
2014年の秋に検査入院してＣＭＴと診断され、早1年半以上が経った
入院中に、障害者手帳のことなどを担当医に教えてもらい相談にものりますから…といろいろ話された記憶はあるが内容は全く覚えていない
自分が、難病と診断されたことで頭がいっぱいで、そして一番不安になったのが、確率は半々だが遺伝する病気であると伝えられたこと。。。。。
娘に遺伝してるのではないか、そして治療法もないときたから、これからの事を考えたときに心配で心配で、不安で不安で。。。。。
何から考えていけばいいのかすらわからなかった。。。。。
それから、一年半
定期的に大学病院で診てもらいながら、気持ちの整理もつき、ようやく今日！！！！！！
区役所に障害者手帳の問合せの電話ができた
結論、窓口に行かないとダメということがわかっただけ…けれども私にとっては大きな第一歩！！！！！！
この一年半で大きく変化したことは
長く歩けない
階段は上りも下りも手すりなしでは難しくなった
足の指が全く動かなくなった
ペットボトルのギャップが開けられない
ボタンも少しきついものだと無理
スプレーなど片手では噴射できない
洗濯ばさみもきつくなってきた
スキニーパンツが膝から下がガパガパ
病気の進行と思われることが多々でてきたので
障害者手帳を持つ意味を考え始めたのがきっかけです
歩いた歩いた
今日は
銀行まわり～ランチ～娘のピクニック用レジャーシートを買いに～スーパーで１週間分の食材を買って～ドラックストアで日用品買って～
歩きすぎて足の裏が限界……痛い……
家もどって食材を冷蔵庫に入れて(ぶちこむだけ)少し休憩して夜ご飯作って、明日の旦那弁当の下ごしらえして、やっとや～っと座れた！！！！
シャルコーマリートゥース病とわかったのは三年前だけど、その前から足の不調はあった
歩き方が変だな。。。
うまく走れないな。。。
足の裏痛いな。。。
疲れるな。。。
とか思いあたる節はちょこちょこあった
歳を重ねていく毎に、膝から下が細くなっていくのもわかっていた
今一番困っているのは足の裏、土踏まずの反対側がとてつもなく痛いことと、足首がまがらないこと
同じ病気の方で足首がまがらない方はいるのかな？
病気が原因なんだろうか？
次回の受診の際に聞いてみよう！！
今日は旦那休み
我が家は旦那が休みの日に１週間分の食材や日用品をまとめ買いする
私が車の免許を持っていないので旦那が休みの日に銀行やら買い物やらをすべて手伝ってもらっている
本当にありがたい限り
旦那が仕事のときはバスか地下鉄
毎度毎度、娘と出かけるたびに帰りはタクシーになってしまう
足の裏が痛すぎて限界…
これから今以上に病気が進行したらどうなることやら
まあ考えても仕方ないのだけれども…
休みの日に買い物やら用事たしやら…めんどくさがらずつきあってくれる旦那に感謝！
ランチのお寿司おいしかった！ありがとう！
歩きすぎた日は足の裏が痛くてなかなか寝れない
明日は娘の習い事だから
早く寝て疲れとりたい
